Οι αλγόριθμοι των μέσων κοινωνικής δικτύωσης θέτουν σε κίνδυνο την ορατότητα των σημαντικών πληροφοριών υγείας, προτάσσοντας δημοσιεύσεις που συγκεντρώνουν απλώς υψηλά ποσοστά αλληλεπίδρασης. Σύμφωνα με νέα μελέτη, ασθενείς με σπάνιες ή κληρονομικές παθήσεις χρησιμοποιούν τις πλατφόρμες για να ενημερώσουν το κοινό και να προσφέρουν υποστήριξη, αλλά συχνά αναγκάζονται να προσαρμόσουν το περιεχόμενό τους στους κανόνες της «οικονομίας της προσοχής». Η τάση αυτή περιορίζει την πρόσβαση των χρηστών σε πολύτιμα δεδομένα, καθιστώντας δυσκολότερη τη λήψη έγκυρης γνώσης για σοβαρά ιατρικά ζητήματα.
- Οι αλγόριθμοι συστάσεων προτάσσουν αναρτήσεις με βάση τα likes και τα σχόλια, ανεξάρτητα από την επιστημονική τους αξία.
- Δημιουργοί περιεχομένου με ασθένειες καταφεύγουν σε στρατηγικές προσέλκυσης προσοχής για να προωθήσουν ενημερωτικό υλικό.
- Ειδικοί συνιστούν τη διασταύρωση των πληροφοριών υγείας με επίσημους φορείς και ιστότοπους φιλανθρωπικών οργανώσεων.
Η μάχη της προσοχής και οι συμβιβασμοί των δημιουργών
Πολλοί άνθρωποι που ζουν με σοβαρές παθήσεις στρέφονται στο διαδίκτυο για να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, να ευαισθητοποιήσουν την κοινή γνώμη και να καλύψουν τα κενά ενημέρωσης που αφήνει το σύστημα υγείας. Χαρακτηριστικό είναι το παράδειγμα της Έιμι, η οποία επιβίωσε από καρκίνο του εντέρου και διατηρεί λογαριασμό στο Instagram με περίπου 5.000 ακολούθους. Η ίδια πάσχει από το σύνδρομο Lynch, μια κληρονομική διαταραχή που αυξάνει σημαντικά τον κίνδυνο εμφάνισης καρκίνου σε νεαρή ηλικία.
Μόλις το 5% όσων πάσχουν από το σύνδρομο Lynch γνωρίζουν την κατάστασή τους, παρά το γεγονός ότι επηρεάζει έναν στους 400 ανθρώπους.
Όπως εξηγεί η ίδια, μια δημοσίευσή της με μαγιό συγκεντρώνει χιλιάδες προβολές, ενώ μια ανάρτηση που εξηγεί την καθημερινότητα με μια στομία (στοματική έξοδο στην κοιλιά) φτάνει σε πολύ λιγότερους χρήστες. Για να ξεπεράσουν αυτό το εμπόδιο, ορισμένοι δημιουργοί χρησιμοποιούν εικόνες υψηλής επισκεψιμότητας ως «δέλεαρ», ώστε να προσελκύσουν χρήστες στις αναρτήσεις που περιέχουν ουσιαστικές πληροφορίες υγείας.
Παράλληλα, η εκπροσώπηση διαφορετικών κοινωνικών ομάδων κρίνεται απαραίτητη. Η Κιάρα, που συμμετείχε στην έρευνα, σημείωσε ότι η απουσία μαύρων ή καστανών γυναικών από τις σχετικές συζητήσεις δημιουργεί την εσφαλμένη εντύπωση ότι ορισμένες παθήσεις αφορούν αποκλειστικά άλλες δημογραφικές ομάδες.
Πώς οι αλγόριθμοι διαμορφώνουν την εικόνα των ασθενειών
Τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης είναι σχεδιασμένα με γνώμονα την αλληλεπίδραση: αναρτήσεις που προκαλούν αντιδράσεις, σχόλια και κοινοποιήσεις εμφανίζονται συχνότερα στις αρχικές σελίδες των χρηστών. Τα συστήματα συστάσεων αποφασίζουν σε μεγάλο βαθμό τι θα δει ο καθένας, περιορίζοντας τον έλεγχο των ίδιων των χρηστών πάνω στο περιεχόμενο που καταναλώνουν.
Αυτό σημαίνει ότι οι δημοσιεύσεις που επικεντρώνονται στον εντυπωσιασμό υπερισχύουν, αντιμετωπίζοντας παράλληλα μικρότερο κίνδυνο ελέγχου ή συντονισμού. Αν και ορισμένοι δημιουργοί λαμβάνουν οικονομικές αμοιβές, το επιχειρηματικό μοντέλο των πλατφορμών, το οποίο βασίζεται στο κέρδος, δεν εγγυάται την εγκυρότητα των στοιχείων.
Οδηγός για την ασφαλή πλοήγηση σε θέματα υγείας
Με βάση τα ευρήματα της μελέτης, οι ερευνητές προτείνουν συγκεκριμένες αλλαγές στον τρόπο με τον οποίο οι χρήστες προσλαμβάνουν τις πληροφορίες υγείας στο διαδίκτυο:
- Αξιολόγηση της πηγής: Εξετάστε την ιδιότητα του ατόμου που δημοσιεύει, τις πηγές που επικαλείται και αν συνεργάζεται με εξωτερικούς φορείς.
- Διασταύρωση δεδομένων: Μην βασίζεστε αποκλειστικά στα κοινωνικά δίκτυα. Συγκρίνετε το περιεχόμενο με στοιχεία από επαγγελματίες υγείας, επιστημονικούς συλλόγους και ιστότοπους φιλανθρωπικών οργανώσεων.
- Έλεγχος του περιεχομένου: Χρησιμοποιήστε εργαλεία όπως η σίγαση λέξεων-κλειδιών και η απενεργοποίηση ειδοποιήσεων για να προστατευτείτε από περιεχόμενο που μπορεί να προκαλέσει συναισθηματική φόρτιση.
Ποια είναι η δική σας εμπειρία από την αναζήτηση πληροφοριών υγείας στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης; Μοιραστείτε τις σκέψεις σας στα σχόλια.
